5 per mille, utile ma …

ogni anno è periodo di 5 per mille, sperando che rimanga anche in futuro. Conseguentemente in TV, sul web etc etc vengono trasmesse pubblicità di Enti del terzo settore e Associazioni varie: se qualcuno non ha già delle indicazioni personali - che lo coinvolgono o di cui è a diretta conoscenza - verso chi indicare per la destinazione del proprio 5 per mille, può essere che venga stimolato da una qualche pubblicità che tocca le sue corde. Ok, è la logica del business, del marketing o più banalmente del mercato. Comunque va a chi “fa del bene”. Ma … c’è un ma, almeno a mio parere. Il “ma” è quando, in particolare nel caso di Enti che si occupano di assistenza/accompagnamento di persone fragili (con disabilità o a causa di malattie o per motivi sociali), per attirare e coinvolgere potenziali donatori si sottolineano nella pubblicità le situazioni negative, le difficoltà e i dolori delle persone coinvolte o dei loro famigliari. Questo è a mio parere errato, controproducente e potenzialmente irriguardoso, se non peggio, rispetto a chi si trova nelle situazioni pubblicizzate. Un Ente che si occupa di assistere/accompagnare persone in situazione di fragilità ha nel suo scopo proprio quello di migliorare, nei più diversi sensi inteso, le condizioni delle persone che assiste. Nel ridurre le situazioni negative e sottolineare ed incrementare quelle positive, che siano personali ambientali sociali etc. In termini concordi con l’ICF: l’Ente che funziona bene è un facilitatore che concorre alla massima realizzazione della persona, in qualunque condizione si trovi. E questo è proprio quello che deve essere sottolineato e pubblicizzato: cosa fa l’Ente, come le persone assistite raggiungano livelli di gratificazione personale sempre più alta, che vivano una vita dignitosa e sensata, sensata per loro stessi e non per altri. Come ogni persona si può realizzare per quanto possibile anche agendo contro quanto limita tale possibilità comprese le “condizioni ambientali o storico/sociali spesso limitate da pregiudizi, incapacità, disinteresse etc. Sottolineare questo è cultura: la fragilità non è e non deve essere uno stigma ma è una situazione da affrontare e ridurre agendo su tutti i diversi fattori interni ed esterni per il bene della persona e di tutta la comunità sociale. Sottolineare questo è un fattore positivo, facilitante, per le persone stesse che si trovano nelle stesse specifiche situazioni: chi “si vede” nella pubblicità nelle stesse condizioni ha il dovere di vedere un futuro per se indipendentemente dalla sua situazione, ma senza ignorarla, per quanto problematica, particolare, difficile etc etc. A maggior ragione se si tratta di una situazione in cui la persona è coinvolta da poco: è negativo e certamente non facilitante, a mio parere è un ostacolo, i vari percorsi di accettazione e ricostruzione personale il vedere sullo schermo situazioni gravi, drammatiche, famigliari piangenti e raccontate da una voce tristemente tremolante e così via. Non per negare la realtà ma per andare oltre se si vuole veramente il bene delle persone e del mondo. Se le associazioni/Enti del Terzo Settore fanno “il bene” delle persone, allora lo stesso 5 per mille è un facilitatore, un fattore inclusivo: non facciamolo diventare una pietistica elemosina verso situazioni difficili che nessuno vuole vivere o vedere. Il mondo, la società è di tutti e di ciascuno, che piaccia o no, e tutti e ciascuno ne devono far parte al meglio. Non è questione di possibilità ma di dovere. Mi piacerebbe che gli Enti che si occupano a qualunque titolo, assistenziale, medico, ricerca etc di persone fragili, con disabilità o con malattie, emarginate etc pubblicizzassero, anzi urlassero al mondo fatti ed immagini positive in cui sia ben chiaro che chiunque ha il diritto di poter vivere una vita dignitosa e soddisfacente in qualunque condizione si trovi, che – senza dimenticare le difficoltà - chiunque si trovi in tali condizioni possa vedere in modo positivo, che tutti e in qualunque condizione abbiamo il dovere di partecipare o contribuire a questo. PS: vi sono altri temi riguardanti il 5 per mille, come la distribuzione dell’ammontare verso i singoli enti e la stessa elegibilità degli enti a poterne usufruire. Ma di questo forse ne riparleremo un’altra volta.

Insieme - 2

(del 25/8/2022) All’inizio di quest’estate 4 amici neo 18enni hanno deciso - dapprima di loro propria iniziativa e solo dopo “comunicato” la cosa alle famiglie – e sono quindi andati una settimana in campeggio in Maremma, a qualche centinaio di km da casa. Alla prima esperienza di campeggio in tenda, erano soli, senza genitori o altri adulti di riferimento a qualunque titolo, hanno viaggiato in treno e autobus, hanno vissuto in tenda, si sono organizzati per mangiare nei vari bar, pizzerie e ristoranti del campeggio, hanno partecipato – insieme o singolarmente o con altri ragazzi conosciuti là – ad alcune delle attività ludico/sportive proposte dal campeggio, si sono divertiti e hanno affrontato i piccoli problemi del quotidiano etc etc: insomma hanno vissuto la loro settimana di vacanza da soli. Tutto questo non ha nulla di strano, molti di noi hanno fatto esperienze simili. Ciò che rende quest’esperienza un poco diversa dalle altre analoghe è che uno dei 4 è una ragazza con sindrome di Down. In realtà questo aspetto risulta per lo meno particolare agli occhi di molti coloro che ne vengono a conoscenza. Per molti è difficile pensare che una persona con sindrome di Down, in particolare se ancora giovane ancorché maggiorenne, possa vivere la propria vita senza la vicinanza continua di qualcuno che la possa aiutare, sostenere, accompagnare o – peggio – sostituirsi a lei. Certo, era con amici che la conoscono da tempo e hanno desiderato che andassero insieme (anche se durante l’anno ognuno fa la sua vita e si vedono saltuariamente) ma erano tutti lì per divertirsi e fare la loro vacanza e non per fare da balia a nessuno. L’accompagnamento è fondamentale certo, sia con le opportune risorse economico/previdenziali che con ogni adeguato strumento, è fondamentale però non tanto nel pensare che aprioristicamente le persone con sindrome di Down, e voglio estendere il concetto alle persone con disabilità in genere, devono essere necessariamente “francobollate” da un famigliare, educatore o simili. L’accompagnamento è fondamentale nel senso che la persona e la famiglia devono avere nel tempo ed in ogni ambito (vita adulta, lavoro, scuola, attività ludico sportive, conciliazione casa lavoro per i famigliari caregiver etc) tutte le risorse necessarie per poter appunto “accompagnare” il proprio sviluppo psico-fisico-cognitivo dalla nascita in poi con l’obbiettivo di poter raggiungere per ciascuno il proprio possibile livello di autonomia, di poter scegliere della propria vita se e quanto possibile e raggiungere gli obbiettivi/sogni/speranze che ciascuno si prefigge, anche se spesso non tutti li raggiungiamo ma almeno dobbiamo tutti poterci provare. E questo vale per tutti indipendentemente da ogni condizione di salute, di disabilità e personalmente allargo il concetto ad ogni condizione sociale o culturale, di provenienza, di orientamento etc etc. Non è solo una questione – ma sarebbe già abbastanza – di assecondare lo spirito della nostra Costituzione e di molte leggi, è questione di dignità: tutti devono poter avere le stesse opportunità e per quanto serve le risorse necessarie ed utili per poter provare a fare la propria vita per quanto possibile e indipendentemente da ogni condizione. Quindi operiamo e scegliamo tutti, istituzioni e singoli, sosteniamo ed accompagniamo ciascuno con tutte le risorse e le attenzioni dovute perché ora e in futuro non sia una “particolarità” il fatto che una persona con disabilità faccia la vacanza da solo o con i propri amici, con o senza disabilità, o che voglia abitare con chi vuole, o lavorare, studiare o vivere per come e quanto voluto e possibile, e – molto importante - perché ci siano sempre più persone che hanno piacere di fare una vacanza (o qualunque altra attività) anche insieme ai loro amici con disabilità. vedi anche su https://it-it.facebook.com/gian.gavardi/posts/pfbid0Krk4PZALWTo21TkFYZkGYjd6jXWsfndaZo8ym5tJ2qFFojd2M1uhfuzJgrrABFBQl

Una buona occasione

E’ di pochi giorni fa la notizia che in Francia tra i candidati per le elezioni comunali di Arras c’è una 34enne con sindrome di Down, Eleonore Laloux, una ragazza già nota per il suo attivismo in merito alle persone con sindrome di Down e su temi sociali. Non so come andranno le elezioni ma non posso fare altro che felicitarmi per l’impegno e il coraggio di Eleonore, cui aggiungo la sensibilità e alto livello culturale e civile degli abitanti di Arras nel non porsi problemi (per lo meno non a livello ostativo) rispetto ad una candidatura potenzialmente “scomoda”. In un mio post del 2009 (“Un grande passo”), che prendeva spunto dall’elezione di Obama a presidente degli USA, terminavo con queste parole: “…. E gli eventi odierni americani a riguardo rinnovano l'accostamento tra il percorso fatto dal popolo americano nei confronti dell'accettazione delle persone di colore ritenute a torto 'diverse' e il nostro mondo fatto di piccole o grandi incomprensioni o peggio esclusioni che tanto ancora deve camminare, non perchè un giorno debba per forza diventare Presidente della Repubblica una persona con sindrome di Down o con qualsiasi altra disabilità, ma perchè nessuno si scandalizzi se un giorno qualcuno con sindrome di Down o con qualsiasi altra disabilità lo vorrà fare. … “ Grazie ad Eleonore, queste parole sembrano realizzarsi: un altro passo in avanti.

Una occasione persa

Una ventina di giorni fa a Los Angeles si è tenuta la cerimonia annuale degli Oscar cinematografici. Come di consueto per ogni categoria di premiati uno o due attori/attrici fanno una breve presentazione subito prima di annunciare il vincitore. Ad un certo punto della cerimonia sale sul palco un attore accompagnato da una persona adulta con sindrome di Down. E senza alcun annuncio particolare si mettono a presentare alternandosi nelle battute. “Wow! - penso io - che bella occasione!”: all’interno di una tra le manifestazioni più seguite una persona con sindrome di Down fa la sua parte. Così come deve essere: insieme ad altre persone portando ciascuno le proprie competenze e personalità per l’obiettivo comune. Senza attese, senza pubblicità, senza clamore: semplicemente insieme. Bello, si, ma… Purtroppo l’attore che accompagna la persona con sindrome di Down (non so nulla del retroscena: se è un suo parente, se è stata una sua idea o della regia degli Oscar) non riesce a trattenere “l’ansia da prestazione”. Fa smorfie, è imbarazzato per i tempi più lunghi (inevitabili per conto mio) nella dizione del suo collega, gli suggerisce qualcosa all’orecchio, lo aiuta nell’apertura della busta: è evidentemente a disagio. Peccato. Un possibile gran momento di vera e semplice inclusione si è trasformato in un momento di imbarazzo e sottolineatura delle difficoltà e differenze. Probabilmente più che preparare al momento la persona con sindrome di Down, come suppongo sia stato fatto e con successo visto che ha letto ed agito in modo più che soddisfacente, si sarebbe dovuto preparare l’attore a vivere questo momento con maggiore serenità e proattività. Un po' come al lavoro: da una parte la persona con sindrome di Down deve avere un bagaglio di competenze, formali e non, tali da poter sostenere il suo ruolo, dall’altra è parimenti importante che il gruppo di lavoro e l’ambiente tutto sia preparato per lavorare al meglio con la persona con sindrome di Down. In questo modo è probabile che tutto funzioni bene e con profitto per tutti, altrimenti si rischia il fallimento dell’inserimento lavorativo. Inclusione non è solo lavorare e vivere insieme, è lavorare e vivere insieme conoscendo e rispettando ciascuno le proprie caratteristiche personali.

Inclusione o esclusione

Il 3 dicembre, che si sta concludendo in questi minuti, è stata la Giornata internazionale dalle Persone con disabilità. Bene. E’ giusto che ci sia un momento per riflettere e fare il punto della situazione in merito alle condizioni in cui vivono milioni di persone nel mondo. Bene, ma… ma il fatto stesso della giornata sottointende una separazione, una separazione tra le Persone “senza” e “con” disabilità: e questa è una contraddizione. L’avere una particolare condizione di salute – fisica, sensoriale, intellettiva, psichica, comportamentale, relazionale etc – permanente o temporanea, congenita o per eventi successivi alla nascita non ri-definisce un essere umano: certamente lo caratterizza, anche notevolmente, ma è e rimane Persona assolutamente pari a tutte le Persone nel mondo. Ognuno nella sua vita può ricadere nella definizione di Persona con disabilità, in particolare se prendiamo la definizione corrente di disabilità come la distanza tra la condizione di salute di una persona e l’ambiente in cui vive. Per assurdo non è che chi sia in stato di incoscienza per una operazione chirurgica o anche solo perchè addormentato smettte di essere Persona, o lo stesso per chi è su sedia a rotelle o usa le stampelle per una frattura, o immobilizzato a letto per una malattia. Pensiamo ai neonati e alle persone anziane: nonostante gli uni non abbiano ancora sviluppato competenze o sia già iniziato il declino delle proprie per gli altri in entrambi i casi sono a pieno titolo Persone degne di attenzione e con la propria dignità. Parliamo di inclusione, giustamente e purtroppo spesso senza le necessarie azioni, ma la vera inclusione è smettere di sottolineare le apparenti difformità da un presunto standard, oppure di nascondere le particolarità di ogni Persona. La vera inclusione sarà quando si smetterà di categorizzare le Persone, sarà quando chiunque, di ogni ceto o provenienza o condizione di salute o fase della vita, sarà considerato semplicemente Persona, come tale unico e insostituibile – al contrario delle presunte regole lavorative – e come tale da rispettare, sostenere e per quanto serve supportare socialmente e istituzionalmente senza preclusioni o pregiudizi per tutto ciò che è e potrà essere.

Non ci sono più scuse ?

Un paio di settimane fa sul Corriere della Sera è stato pubblicato un articolo che raccontava del recente matrimonio a Roma tra due persone con sindrome di Down. Se dall'articolo si fossero tolti i riferimenti alla sindrome di Down, si sarebbe trattato di un resoconto di un matrimonio come tanti, a partire dall'innamoramento fino alla relazione stabile, alla volontà di sposarsi, ai dubbi sul lavoro e sulla casa. Molti di noi, seppur nella unicità di ogni storia personale e di coppia, hanno attraversato questi momenti con tutte le gioie e difficoltà del caso. E ancora una settimana prima sempre sul Corriere della Sera all'interno della pagina milanese che raccoglieva le storie di alcuni maturati col massimo dei voti di quest'anno, c'era anche quella di un ragazzo con sindrome di Down che raccontava come è riuscito in questo importante traguardo: anche qui come gli altri con un misto di orgoglio, felicità e fatica. Cosa ci insegnano questi due racconti, queste storie per fortuna non uniche ma ancora rare? Ci insegnano che le persone con sindrome di Down possono raggiungere quegli stessi traguardi cui ambiscono tutti. Che non è solo una questione di diritti: diritti che sono chiaramente sanciti in ogni ambito legislativo, anche se purtroppo spesso dimenticati se non addirittura osteggiati. E' questione di fare in modo che le persone con sindrome di Down, con disabilità intellettiva in genere, siano realmente messe in grado di riuscire a raggiungere quegli obiettivi di vita adulta pienamente riconosciuta, il più possibile autonoma e contributiva secondo le possibilità di ciascuno al bene di tutta la società. Per arrivare ai risultati delle storie sopra raccontate è necessario che la persona con sindrome di Down sia adeguatamente accompagnata sin dalla nascita. Che sia accompagnata da persone competenti e giustamente accoglienti insieme alla sua famiglia, genitori e fratelli in primis, e nel rapporto con tutte le realtà locali, scolastiche, culturali, sportive, religiose, di svago con cui viene a contatto nella propria vita. Non ci sono più scuse per continuare in una politica di intricati assistenzialismi socio sanitari incapace nei fatti a soddisfare le reali esigenze delle persone con sindrome di Down che in ogni età, dalla nascita alla scuola, alle autonomie adolescenziali, al lavoro, alla residenzialità chiedono una cosa sola: lasciateci vivere come siamo capaci ed aiutateci a farlo al meglio per il bene di tutti. Per raggiungere tali obbiettivi, la piena realizzazione di ognuno, è fondamentale e necessario che le istituzioni nazionali, regionali e locali rivedano il piano di Welfare nel senso di un forte e sostanziale aiuto alla persona con sindrome di Down e alle loro famiglie sin dalla nascita e per tutta la loro vita. Che vengano potenziati gli enti istituzionali, vedi le Uompia, e si riconosca efficacemente – senza burocratici accreditamenti o altre pastoie analoghe - l'enorme lavoro e competenza del mondo associazionistico, cooperativo e ogni altra forma del terzo settore che già ora e da sempre sono attori fondamentali ma in totale affanno economico, facendo ricadere sulle famiglie costi economici e di risorse difficilmente sostenibili sul lungo periodo. Che appunto le famiglie siano supportate e agevolate con sgravi fiscali, con adeguati vaucher a libero utilizzo, con efficaci agevolazioni lavorative, arrivando fino alla possibilità di prepensionamento realmente agevolato per stare accanto ai propri figli proprio quando da adulti e finito il loro percorso scolastico – altro grande argomento da ribaltare totalmente sin dalle primarie all'alternanza scuola lavoro se non oltre – sono ' a casa' senza sostegni famigliari o istituzionali. E tutto questo, e quant'altro, anche solo dal punto di vista del bilancio economico avrebbe un vantaggio per le casse istituzionali: molti meno soldi buttati nella gestione della residenzialità protetta nel lungo periodo a costi altissimi, che per le persone con sindrome di Down e disabilità intellettiva correttamente accompagnate - fondamentale presupposto - in un progetto di vita, sempre nel rispetto delle possibilità di ciascuno, è inadeguata in quanto per la gran parte per lo meno semi-autonome; e molte più persone con sindrome di Down lavorerebbero (altro tema grave da rivedere: l'obbligo assuntivo per le aziende): lavoro reale non 'terapeutico' con stipendio reale e reali contributi (da agevolare) allo Stato che permetta una vita vera e vissuta insieme a chi ciascuno liberamente deciderà di stare, con o senza sindrome di Down, sempre se all'interno di un progetto accompagnato e pienamente supportato. Non ci sono più scuse, non si può più dire: poverini tanto non ce la faranno mai. Se non ce la fanno è perché non si è dato loro la possibilità di farcela. E quando non si danno le possibilità di realizzazione ad un insieme di persone, una sola terribile parola mi viene in mente: discriminazione.

Un esempio per noi e i nostri politici

Due giorni fa Barack Obama è stato confermato alla presidenza degli USA per i prossimi 4 anni. Poco dopo la conferma ufficiale, si è presentato per pronunciare il suo discorso, ove ha trattato dei vari temi politici, sociali ed economici che dovrà affrontare prossimamente. Interessanti i suoi continui richiami alla solidarietà e ai diritti di tutte le persone, ma è veramente notevole che verso la fine del discorso Obama, per sottolineare il fatto che tutti i cittadini statunitensi possono e devono partecipare attivamente al bene degli USA , elenca retoricamente alcune 'categorie' di persone e tra queste esplicita “... able, disabled ....” ovvero “persone normalmente abili o con disabilità”. Mi piacerebbe essere smentito ma non solo non ricordo in passato, ma ritengo estremamente difficile immaginare che in importanti occasioni istituzionali non specificatamente dedicate al tema della disabilità, un politico italiano nomini spontaneamente tra gli attori efficaci per il bene del nostro Paese le persone con disabilità. Normalmente le persone con disabilità vengono citate in termini se va bene assistenzialistici, o peggio pietistici, se non addirittura vergognosamente errati come ad esempio fattore negativo per il bilancio della spesa pubblica. E' necessario recuperare lo spirito della nostra legislazione, prima tra tutte la Costituzione, che in diverse parti sottolinea la piena uguaglianza di tutte le persone: legislazione spesso ottima ma ancor più spesso disattesa tanto da far frequentemente impegnare alle persone con disabilità e loro famiglie tempo e risorse in azioni legali solo per ribadire diritti chiaramente espressi nelle nostre leggi. E' necessario eliminare tutte le barriere, in primo luogo quelle culturali radicate in troppe persone ad ogni livello, che impediscono a tutte le persone di poter percorrere con gratificazione ogni percorso di vita, scolastico e lavorativo contribuendo non solo al benessere della persona ma a quello di tutti, sia coloro che 'lavorano' insieme (infatti sono sempre da più parti sottolineati i benefici in termini di efficienza complessiva dei gruppi di lavoro in cui è presente una persona con disabilità accompagnata da un adeguato progetto di inclusione, discorso analogo vale per le classi scolastiche) sia a tutto il Paese grazie anche al ritorno con le tasse e contributi del lavoratore dell'investimento, sempre necessario, per un corretto progetto di vita. Per rimanere sul tema costi, tanto caro ai nostri governanti, non dimentichiamo che progetti di vita adulta autonoma o semi autonoma, quindi in contesti non altamente controllati o clinicizzati, frutto di un necessario corretto percorso di educazione all'autonomia in cui istituzioni e associazioni locali possono e devono collaborare, contribuiscono a diminuire i 'costi' complessivi della gestione delle persone con disabilità (oltre che, e per me è assai più importante, costituire un tassello importante per completare soddisfacentemente la vita delle persone con disabilità e i loro famigliari). Appartengo ad una generazione in cui spesso si ripeteva che gli Stati Uniti d'America sono avanti 10 anni in diversi ambiti, dopo quest'ultimo discorso di Obama temo che sia vero, e spero siano solo 10 anni.